Desarrollo de una herramienta de gestión clínica en nefrología basada en el conocimiento. Proyecto Cercanos.
Datos generales
Experiencia en el área de tratamiento clínico.
Hospital Universitario Miguel Servet
Aragón
Zaragoza
Autor/es:
Eduardo Parra Moncasi (Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza); Beatriu Enriqueta Bayes (Hospital Clinic de Barcelona); Emilio Sanchez Alvarez (Hospital Universitario de Cabueñes); José Luis Rocha Castilla (Hospital Universitario Virgen del Rocío); José Portolés (Hospital Puerta de Hierro); Mercedes Salgueira Lazo (Hospital Virgen de la Macarena); Manuel Macia Heras (Hospital La Candelaria); María Dolores Arenas Jiménez (Fundación Iñigo Alvarez Toledo); Mario Prieto Velasco (Hospital de León); Pablo Serrano Balazote (Hospital 12 de Octubre); Maria Dolores Del Pino y Pino (Hospital Torrecárdenas)
Descripción
Ámbito en el que impacta la experiencia: Hospital
Áreas y/o niveles asistenciales implicados: Especialidades
Área de especialidad médica: Nefrología
Público al que se dirige: Profesionales sanitarios
Tiempo de desarrollo: Más de dos meses
Objetivo y necesidad que cubre:
En la enfermedad renal crónica, que incluye su tratamiento conservador, el de la enfermedad renal crónica avanzada, hemodiálisis, diálisis peritoneal y el trasplante renal:
- No existe consenso sobre los resultados que deben medirse en los distintos tratamientos.
- Los centros proveedores de estos servicios disponen de sistemas informáticos que no se comunican entre ellos.
El objetivo del Proyecto CERCANOS es solucionar ambas limitaciones, generando consenso sobre los indicadores esenciales de esos procesos y desarrollando una herramienta tecnológica que permita la comunicación y agregación automatizada de los resultados obtenidos por centros diferentes en una base común, todo ello orientado hacia la evaluación y mejora.
Puesta en marcha
PROYECTO CERCANOS.
El Proyecto CERCANOS pretende crear una herramienta de ayuda a la gestión clínica en nefrología en diferentes centros, basada en el conocimiento de sus resultados, obtenidos de forma automatizada, y todo ello, orientado a su permanente evaluación y mejora.
SITUACIÓN ACTUAL
En España hay más de 300 centros proveedores de los distintos tratamientos de la enfermedad renal crónica: tratamiento conservador (TC), hemodiálisis (HD), diálisis peritoneal (DP), trasplante renal (TxR) y enfermedad renal crónica avanzada (ERCA).
Sin embargo, no hay consenso sobre cuáles son los resultados que deben medirse y los centros disponen de sistemas informáticos que no se comunican entre ellos.
SELECCIÓN DE INDICADORES COMUNES
El Grupo de Trabajo de Gestión Clínica (GT) de la S.E.N (Sociedad Española de Nefrología) colabora con el International Consortium for Health Outcomes Measurements (ICHOM) para consensuar un conjunto de indicadores en 2019.
El GT realiza posteriormente una adaptación de los indicadores del ICHOM al entorno español (2022), con participación de los pacientes, mediante la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER).
Los indicadores incluyen: morbilidad, mortalidad y medidas de resultado comunicadas por el paciente (PROMS), que se recogen mediante el instrumento PROMIS, Patient-Reported Outcomes Measurement Information System®. También incluye datos de comorbilidad para su ajuste.
COMUNICIACIÓN ENTRE SISTEMAS INFORMÁTICOS
ITAINNOVA (Instituto Tecnológico de Aragón) elabora una descripción formal y explicita de los indicadores (ontología), para su explotación informática.
BASE DE DATOS COMÚN
Compartir indicadores previamente consensuados y disponer de su ontología informática es la clave para poder agregar los datos de diferentes centros en una base común. Así, cada centro desarrolla en su sistema informático un “módulo de extracción” ad hoc que permite la determinación periódica de los indicadores comunes, de forma automatizada. De esta forma, todos los datos pueden incorporarse periódicamente a la base común de REDCap, minimizando los costes de transacción. Posteriormente, se realiza un análisis de la calidad de los datos obtenidos.
EXPLOTACIÓN DE LA BASE DE DATOS
Se realiza un análisis de los resultados por centro y tipo de tratamiento (HD, DP, TxR, ERCA o TC), que incluye calidad de vida y mortalidad, entre otros, todo ello ajustado por comorbilidad.
Finalmente, ello permite un análisis de los resultados para establecer prioridades de acción orientadas a la mejora, incluyendo qué actividades son prioritarias y deben realizarse y cuales no lo son.
Impacto previsto
Impacto en salud: 3
Impacto socio-sanitario: 2
Impacto organizativo: 3
Impacto economico: 3
Impacto en los trabajadores: 3
Experiencia de usuario: 2
Resultados
Conseguidos
Recursos utilizados: Recursos materiales
¿Has utilizado indicadores de medición de resultados en tu experiencia?
Si. La base de datos común en REDCap deberá cumplir los criterios de calidad predefinidos: completitud, conformidad, consistencia, exactitud, duplicación e integridad.
El conjunto de indicadores definidos incluye:
- Identificación pseudoanonimizada del paciente, centro y situación de tratamiento (TC, ERCT, HD, DP o TxR).
- Indicadores de morbilidad: hospitalización, eventos cardiovasculares, hábito tabáquico y hemoglobina.
- Indicadores de mortalidad: supervivencia.
- Indicadores de calidad de vida: medidas de resultado comunicadas por el paciente (PROMS) que incluyen calidad de vida general, dolor, astenia, función física y depresión. Los PROMS se recogen mediante el instrumento PROMIS, Patient-Reported Outcomes Measurement Information System®.
- Indicadores específicos del tratamiento:
• DP: supervivencia de la técnica de diálisis peritoneal y peritonitis;
• HD: bacteriemia, tipo de acceso vascular y supervivencia del acceso vascular;
• TxR: rechazo agudo y cáncer.
- Indicadores Opcionales: fósforo y potasio.
- Indicadores de comorbilidad: edad, sexo, nivel educativo, obesidad, tabaquismo, índice de Charlson, enfermedad renal primaria, modalidad de TRS previo y tipo de TxR.
¿Lecciones aprendidas? ¿Cambios/mejoras importantes realizadas? ¿Logros? ¿Conclusiones?
En la enfermedad renal crónica, como en otras áreas de la medicina, es esencial disponer de indicadores consensuados por los principales interlocutores, en primer lugar por los pacientes, también por la comunidad médica y por otros. Con nuestra participación en el ICHOM y con la adaptación realizada a nuestro entorno, creemos que hemos conseguido consensuar y legitimar estos indicadores.
En experiencias previas de los miembros del Grupo de Trabajo hemos observado repetidamente que los esfuerzos de recogida de indicadores de forma manual, con periodicidad, son casi siempre infructuosos e inviables a largo plazo. Por ello nos hemos planteado el objetivo de desarrollar una herramienta que permita la determinación de los indicadores en los centros de forma automatizada. En el momento actual hemos establecido la funcionalidad de la herramienta informática que debería posibilitar este objetivo. Hemos definido la ontología informática de los indicadores y estamos finalizando la estructuración de la base común de REDCap. Los centros participantes desarrollarán el \\\"módulo de extracción\\\" de sus sistemas informáticos en el último trimestre del año y comenzarán la recogida en el 2023.
Hemos entendido que para ver operar con fluidez la herramienta se va a necesitar de la colaboración entre pacientes, personal sanitario, informático e instituciones diferentes, y que precisará un trabajo constante de perfeccionamiento progresivo, basado en la depuración de errores en la base de datos común. Este trabajo creemos que podrá completarse en los centros piloto en un año y el aprendizaje que genere será fundamental para facilitar la consolidación de la herramienta y la incorporación de nuevos centros en el futuro.
Podemos concluir manifestando que compartir indicadores básicos y disponer de una herramienta de recogida automatizada de estos, es un elemento fundamental para establecer actividades de mejora basadas en datos, todo ello facilitará la focalización en acciones que generan valor. Ciertamente para lograr la madurez de la herramienta, necesitamos todavía algún tiempo y esfuerzo, sin embargo, el camino recorrido hasta ahora pensamos que es el adecuado.
Propuestas de mejora
Durante el desarrollo del Proyecto CERCANOS ya ha habido numerosas propuestas de mejora. Entre las más destacables está el consenso en los indicadores de la enfermedad renal crónica, en cada una de sus áreas fundamentales. Hemos incluido indicadores de calidad de vida relacionada con salud, indicadores esenciales demandados en numerosos estudios por los propios pacientes. Vamos a poder analizar diferencias de calidad de vida y de mortalidad entre centros y tratamientos, ajustadas por comorbilidad, en la vida real, de forma sistemática, periódica y automatizada. Las variables de resultado incluidas, constituyen indicadores finales, significativos y centrados en el paciente, obviando otros indicadores de proceso, más medico-céntricos y menos relevantes.La realización del proyecto en cada centro, exigirá de una reorganización en la forma de registrar en el sistema informático los eventos susceptibles de ser recogidos (por ejemplo en diálisis peritoneal, un episodio peritonitis), y ello es precisamente lo que permitirá su extracción automatizada.
El Proyecto contempla, para lograr la extracción automática de los datos de los diferentes programas comerciales existentes (Nefrosoft®, Nefrolink®, Versia® y otros), la realización de un parche informático ad hoc, de acuerdo con la ontología descrita. Ello constituye una mejora, que basándose en economías de escala, será rápidamente aplicable en cientos de centros.
Cuando la base común esté operativa, surgirán numerosas propuestas de mejora, de la misma herramienta y del análisis de los resultados obtenidos que sin duda permitirán a los centros focalizarse en actividades de mejora que generen valor.
Observaciones
Confiamos en haber sido capaces de transmitir la enorme dimensión y las profundas implicaciones del proyecto, tanto para los pacientes, como para los médicos, enfermeras, personal informático, agentes que toman decisiones, instituciones y para la sociedad en general, al facilitar un mejor uso de los recursos públicos. Creemos que un proyecto de estas características, merece apoyos institucionales que lo consoliden.
Quedamos a su entera disposición para resolver cualquier duda que consideren.
Ficheros adjuntos
Documento 1 Documento 2 Documento 3 Documento 4Bibliografía
-https://www.senefro.org/contents/webstructure/MEMORIA_REER_2020_PRELIMINAR.pdf Acceso agosto 2022
- Villa, G., Rodríguez-Carmona, A., Fernández-Ortiz, L., Cuervo, J., Rebollo, P., Otero, A. & Arrieta, J. (2011) Cost analysis of the Spanish renal replacement therapy programme. Nephrology, Dialysis, Trans- plantation, 26 (11), 3709–3714
- Verberne WR, Das-Gupta Z, Allegretti AS, Bart HAJ, van Biesen W, García-García G, Gibbons E, Parra E, et al. Development of an International Standard Set of Value-Based Outcome Measures for Patients With Chronic Kidney Disease: A Report of the International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) CKD Working Group. Am J Kidney Dis. 2019 Mar;73(3):372-384.
- Parra E, Salgueira M, Portolés J, et al. Estandarización de los resultados en salud de la enfermedad renal crónica. Adaptación del conjunto de variables de resultados del ICHOM al entorno español. Nefrología 2022. Aceptado 29 mayo 2022
- Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) https://commonfund.nih.gov/promis/index. Acceso agosto 2022
- https://www.promishealth.org/57461-2/ Acceso agosto 2022
- https://projectredcap.org Acceso agosto 2022