“Toma de Decisiones Compartidas en Pacientes con glioblastoma multiforme avanzado”

Datos generales

Experiencia en el área de tratamiento clínico.

Hospital Universitario La Paz
Comunidad de Madrid
Madrid

Autor/es:
Beatriz Debén Méndez; Marta Rodriguez Roldán; Ana Castaño Cantos; Alberto Alonso Babaro; Juan Luis Torres Tenor; Ángela Palao Tarrero; Virginia Martinez Marin; Jesús Peña López; Rosa Maria Morera López.

Descripción

Ámbito en el que impacta la experiencia: Hospital

Áreas y/o niveles asistenciales implicados: Asistencia socio-sanitaria

Área de especialidad médica: Oncología radioterápica

Público al que se dirige: Pacientes

Tiempo de desarrollo: Una semana

Objetivo y necesidad que cubre:
Los pacientes diagnosticados de glioblastoma multiforme presentan mal pronóstico desde el inicio de la enfermedad, ya que resulta ser un tumor incurable con gran impacto negativo en sus capacidades neurológicas, su funcionalidad y calidad de vida.
Se propone realizar una reunión interdisciplinar con los profesionales implicados en el cuidado de estos pacientes, conformadas por la Unidad de cuidados paliativos, Psicooncología/psiquiatría, Oncología médica y Oncología radioterápica, con paciente y familiares. Se pretende crear un ambiente que facilite la información sobre la situación y el conocimiento del entorno del paciente para, a partir de ahí, ayudar a la toma de decisiones sobre tratamiento. Estas reuniones se han descrito como “de acogida” porque tratan de facilitar la comunicación de paciente y familiares con todo el equipo asistencial.
Se pretende conseguir, por una parte, una valoración interdisciplinar de la situación del paciente y, por otra parte, conocer el mundo de valores del paciente, su entorno y los objetivos que estima más prioritarios para su seguimiento. En definitiva, realizar un programa de tratamiento centrado en el paciente y sus necesidades más que centrado en su enfermedad.
Se pretende ofrecer a los pacientes diagnosticados de glioblastoma multiforme un abordaje de tratamiento y seguimiento personalizado, consensuando el plan a seguir entre todos los especialistas implicados, el paciente y su entorno.
Este tipo de tratamiento multidisciplinar ya se incluía en las guías clínicas de la European Society for Medical Oncology (ESMO)1 y en las de la American Society of Clinical Oncology (ASCO) en el año 20172 : como recomendación, se plantea a los pacientes con cáncer avanzado, cuidados paliativos especializados de forma precoz en el desarrollo de la enfermedad y de manera simultánea con el tratamiento activo. Se busca integrar ese tratamiento paliativo precoz en el abordaje multidisciplinar desde el principio de la enfermedad favoreciendo la integración de paciente y familia con el equipo terapéutico.

Puesta en marcha

“Reunión de acogida en pacientes diagnosticados de Glioblastoma multiforme”.
El Glioblastoma multiforme (GBM) es un tumor astrocítico infiltrante que por definición es considerado grado IV de la OMS. Es el tumor cerebral primario más común, con 13000 nuevos diagnósticos al año en EEUU. En España, en el REDECAN 2021, estaban registrados 4395 casos de cáncer de sistema nervioso central y encéfalo durante el año 2021, dentro del cual se incluyen los GBM. Es un tumor incurable y tiene un gran impacto negativo en la función neurológica de los pacientes y en su calidad de vida. Debe tenerse en cuenta además que no sólo representa una enfermedad neoplásica sino también neurológica, al afectar al sistema nervioso central. El deterioro cognitivo progresivo puede interferir de manera importante en la capacidad del paciente de tomar decisiones en cuanto al tratamiento o los cuidados.
Durante el proceso de la enfermedad, los pacientes tienen una alta carga sintomática y unas necesidades de cuidados distintas a las de otros pacientes oncológicos. Esta carga sintomática afecta sobre todo a la esfera psicosocial, a diferencia de otros tumores avanzados. Por ello, la adición de cuidados paliativos al conjunto de tratamientos que estos pacientes reciben, podría ayudar con estas necesidades adicionales.
Dado que el diagnóstico de esta enfermedad, como ya hemos comentado previamente, supone un diagnóstico de incurabilidad con un deterioro progresivo ineludible, se propone realizar una reunión multidisciplinar con todos los especialistas que forman parte del tratamiento de estos pacientes: Cuidados paliativos, oncología médica, oncología radioterápica, psicooncología/psiquiatría. Además, con el fin de valorar la situación del paciente, su mundo de valores y su entorno, en las reuniones estarían tanto el paciente como los familiares y/o allegados designados por el paciente. De esta forma se puede conseguir consensuar los objetivos de tratamiento y cuidados de una forma más personalizada.
Estas reuniones deberían realizarse en aquellos casos en los que sería beneficioso un manejo conjunto desde el inicio de la enfermedad, tanto si se van a aplicar las medidas de tratamiento oncológico específico al completo o si por el contrario se va a priorizar el manejo de síntomas desde el diagnóstico. Se explica a continuación el procedimiento para realizar dichas reuniones, ya que no todos los pacientes de inicio, serían candidatos a las mismas.
PROCEDIMIENTO: Tras la primera valoración en consulta de Oncología (tanto médica como radioterápica), se hace una valoración individual del estado funcional del paciente previo a plantear cualquier tratamiento, la evolución de la sintomatología desde el diagnóstico hasta esta primera consulta y el apoyo familiar y social del que dispone. Tras esta primera valoración, se comentará el caso con el resto de miembros del equipo multidisciplinar de las reuniones y se decidirá si realizar la primera reunión de acogida teniendo en cuenta estos tres factores:
-Factores de buen/mal pronóstico del tumor y del paciente (los descritos en la tabla adjunta)
-Estado funcional del paciente
-Apoyo familiar/social.

Esquema de la entrevista:
-Definir los objetivos de la entrevista
-Preguntar a paciente y familiares qué saben de la enfermedad, cómo se encuentran y qué quieren saber
-Informar sobre diagnóstico y pronóstico de la enfermedad según necesidades de paciente y familiares
-Preguntar por mundo de valores del paciente y los objetivos que considera más importantes
-Desarrollar un plan de tratamiento y cuidados personalizado
-Realizar un resumen de la reunión: Especificar el seguimiento y las pruebas y tratamiento a realizar, así como los cuidados más importantes.

Como resultados, se pretender medir los siguientes grupos de parámetros:
-Datos sociodemográficos paciente y cuidadores
-Datos sobre el GBM : Tipo histológico, localización, datos de gravedad
-Satisfacción con la reunión
-Grado de información de paciente y cuidadores antes y después de la reunión
-Planificación Anticipada de Cuidados
-Datos sobre priorizaciones de tratamiento: Tipos de tratamiento realizados

Impacto previsto

Impacto en salud: 3
Impacto socio-sanitario: 3
Impacto organizativo: 3
Impacto economico: 3
Impacto en los trabajadores: 3
Experiencia de usuario: 3

Resultados

Esperados

Recursos utilizados: Recursos Humanos

¿Has utilizado indicadores de medición de resultados en tu experiencia?
No.

¿Lecciones aprendidas? ¿Cambios/mejoras importantes realizadas? ¿Logros? ¿Conclusiones?
El pronóstico de estos pacientes es malo, y en muchas ocasiones tanto los cuidadores como los propios pacientes no son conscientes de ello porque no lo transmitimos con la claridad adecuada. Se ha observado en algunos estudios que los pacientes y sus familiares, en general, prefieren tener una información clara sobre el pronóstico3. Además se ha demostrado en múltiples ensayos controlados aleatorizados realizados con pacientes oncológicos que la integración temprana de los cuidados paliativos junto con el seguimiento oncológico, mejora la calidad de vida, la toma de decisiones compartidas y la planificación anticipada de los pacientes con cáncer avanzado4 Dadas las características de esta enfermedad, existe a veces un deterioro cognitivo precoz que no permite una comprensión adecuada sobre el pronóstico; sin embargo, los cuidadores principales sí suelen ser conscientes de la estimación de la supervivencia, aunque a pesar de que poseemos una estadística generalizada sobre supervivencias estimadas, en el caso de cada paciente individual, ésta puede modificarse. Dentro de la oncología, el momento en el que se realiza la comunicación sobre la información pronóstica es importante, por eso se debe buscar el momento y ambiente adecuado. En los gliomas de alto grado es importante tener en cuenta que la información sobre pronóstico es rápidamente cambiante y que es necesario mantener una comunicación eficaz y de confianza desde el principio y durante todo el proceso de enfermedad.
Siempre que valoremos a un paciente con esta patología, tenemos que tener en cuenta que muchas veces el control de la sintomatología sin un tratamiento oncológico dirigido proporciona una mejor calidad de vida con similar supervivencia global, ensanchando el tiempo de vida en lugar de alargarlo a costa de empeorar su día a día.

Propuestas de mejora

Conseguir un Plan de Tratamiento centrado en el paciente, en sus necesidades y prioridades. Valorar en qué medida estos planes personalizados suponen “no hacer” determinados tratamientos agresivos

Observaciones

El desarrollo del Proyecto debería dar lugar a un protocolo para el manejo de estos pacientes desde el diagnóstico de la enfermedad.

Ficheros adjuntos

Documento 1
Documento 2

Bibliografía

1.Jordan K, Aapro M, Kaasa S, Ripamonti CI, et al (2018) European Society for Medical Oncology (ESMO) position paper on supportive and palliative care. Ann Oncol29:36-43.

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