Plan de Atención al Paciente Largo Superviviente de Cáncer. Unidad de Largos Supervivientes de Cáncer (ULSO)
Datos generales
Experiencia en el área de gestión sanitaria.
Área de Salud de Salamanca
Castilla y León
Salamanca
Autor/es:
Carmen Rodríguez Pajares (Gerente de Atención Especializada). María Díez Campelo (Subdirectora Médica, Calidad e Investigación). Dra. Rosario Vidal Tocino en representación del grupo de trabajo ULSO de Atención Primaria y Atención Hospitalaria.
Descripción
Ámbito en el que impacta la experiencia: Área de salud
Áreas y/o niveles asistenciales implicados: Especialidades
Área de especialidad médica: Oncología Médica
Público al que se dirige: Profesionales sanitarios
Tiempo de desarrollo: Más de dos meses
Objetivo y necesidad que cubre:
Plan de Atención al Paciente Largo Superviviente de Cáncer. Proyecto de coordinación entre Atención Primaria y Atención Hospitalaria.
El objetivo principal del Plan de Atención al Paciente Largo Superviviente de Cáncer es la elaboración de un plan integral que de respuesta a varios objetivos específicos como reflejar la situación actual en la atención a los supervivientes, detectar los principales problemas y obstáculos para una buena atención a estos pacientes, y establecer las líneas de acción necesarias para mejorar dicha atención.
Cada vez más pacientes sobreviven al cáncer. Más de la mitad de ellos sobreviven más de 5 años y algunos pacientes, diagnosticados en estadios iniciales, pueden tener una esperanza de vida similar a la población general. El envejecimiento de la población, el diagnóstico precoz, los avances en técnicas diagnosticas y las innovaciones terapéuticas seguirán incrementando la tasa de supervivientes. Muchos de estos pacientes son individuos \\\"libres de enfermedad\\\", lo que en la mayoría de los casos significa la curación; sin embargo, en ocasiones, se enfrentan a consecuencias debidas a la propia enfermedad o a los tratamientos recibidos. Este hecho hace que sea necesario el seguimiento a largo plazo de estos pacientes con el objetivo de cubrir necesidades tales como la prevención o diagnostico precoz de recaídas o nuevas neoplasias y evaluar efectos tardíos médicos y psicosociales.
No hay un modelo universal establecido de seguimiento a largo plazo de pacientes largos supervivientes de cáncer, de modo que, con frecuencia, son pacientes que visitan múltiples especialistas, duplicando consultas y pruebas complementarias lo que redunda en una sobrecarga asistencial y genera malestar, inseguridad e incertidumbre en el paciente ante un seguimiento descoordinado y múltiple.
La elaboración y puesta en marcha de un Plan de Atención al Paciente Largo Superviviente de Cáncer pretende optimizar el modelo de seguimiento del paciente oncológico superviviente de una forma coordinada entre Atención Primaria y Atención Hospitalaria.
Puesta en marcha
En el año 2013 se elabora el Plan de Atención al Paciente Largo Superviviente de Cáncer como un proyecto de coordinación entre Atención Primaria y Atención Especializada, ante la necesidad, cada vez mayor, de dar respuesta al seguimiento coordinado a largo plazo del paciente oncológico superviviente. Se crea la Unidad de Largos Supervivientes en Oncología (ULSO).
Para ello se creó un grupo de trabajo formado por especialistas del Servicio de Oncología Médica y especialistas de Atención Primaria, con la colaboración de miembros de otros servicios implicados en el seguimiento a largo plazo de los pacientes largos supervivientes de cáncer (LSC).
Se establecieron las líneas de actuación necesarias e imprescindibles para su puesta en marcha que se detallan a continuación:
1. Definir el concepto de LSC; imprescindible para homogeneizar criterios (ya que se han descrito diferentes definiciones). LSC: aquella persona que a los 5 años del diagnóstico y tratamiento del cáncer se encuentra libre de enfermedad (salvo excepciones).
2. Establecer el marco asistencial adecuado: requiere una gestión compartida entre Atención Primaria y Atención Hospitalaria. Según el momento de la enfermedad y la situación clínica del paciente el peso de la atención recaerá más en una o en otra. En la fase de larga supervivencia, el peso de la atención la tendrá Atención Primaria, pero siempre con el apoyo de Atención Especializada (Oncología Médica- OM). No obstante, habrá pacientes complejos por su alto riesgo de recaída o de presentar segundas neoplasias (ej. síndromes hereditarios de predisposición a cáncer), donde la Atención Especializada (OM) sea prioritaria en colaboración con Atención Primaria (AP).
3. Creación de un \\\"Oncólogo de Enlace\\\": la figura del oncólogo médico coordinador de aspectos científicos y organizativos es necesaria para el buen funcionamiento de la atención al LSC. Es un punto clave en la comunicación, coordinación, solución de casos y gestión del plan de atención. Es clave, también, la facilidad de contacto para Atención Primaria.
4. Creación de circuitos y comunicación. Los pacientes son identificados en OM y, tras informar y elaborar informes individualizados con las recomendaciones de seguimiento, pasan a realizar el seguimiento a largo plazo por AP (con el apoyo de OM para resolver dudas, solucionar casos concretos o facilitar la \\\"vuelta\\\" a Atención Hospitalaria si fuese necesario). Los circuitos son claros, sencillos y eficaces. Siempre con el apoyo y la facilidad de contacto del Oncólogo Médico de enlace (mail, teléfono-busca, módulo de interconsulta no presencial). Los equipos de AP tienen disponibilidad de acceso a las pruebas complementarias imprescindibles para el seguimiento (gestionado y coordinado durante el proceso de elaboración del plan con los Servicios hospitalarios correspondientes).
5. Formación. Evaluación. Investigación.
Se lleva a cabo formación continuada a profesionales, tanto del plan de atención (ULSO) como con la incorporación de evidencias y mejoras en el seguimiento (ej. recientemente incorporado el seguimiento del riesgo cardiovascular asociado al cáncer o sus terapias). Formación e información a pacientes. Formación a estudiantes de grado y postgrado. Información a la Sociedad.
Se han llevado a cabo iniciativas de investigación en nuestros pacientes LSC, con el objetivo de conocer las características de nuestros pacientes largos supervivientes de cáncer, así como de sus necesidades y su calidad de vida (también de sus cuidadores). Además de llevar a cabo un registro de pacientes LSC.
Se ha evaluado en modelo de atención tanto a los pacientes como a los equipos de Atención Primaria.
Impacto previsto
Impacto en salud: 3
Impacto socio-sanitario: 3
Impacto organizativo: 3
Impacto economico: 3
Impacto en los trabajadores: 3
Experiencia de usuario: 3
Resultados
Conseguidos
Recursos utilizados: Recursos Humanos
¿Has utilizado indicadores de medición de resultados en tu experiencia?
Si. Satisfacción de Pacientes.
Satisfacción de Profesionales.
Tasa de recaídas y segundos tumores.
¿Lecciones aprendidas? ¿Cambios/mejoras importantes realizadas? ¿Logros? ¿Conclusiones?
La coordinación interniveles (Atención Hospitalaria y Atención Primaria) así como entre diferentes especialidades implicadas en la atención al paciente largo superviviente de cáncer, no solo es posible, también mejora eficiencia del sistema, mejora la seguridad del paciente, garantiza su continuidad asistencial, manteniendo la eficacia en los objetivos del seguimiento a largo plazo.
Evita la duplicidad de pruebas y visitas a diferentes especialistas de Atención Primaria y Atención Especializada, redunda en menor sobrecarga asistencial y aporta seguridad al paciente en forma de certidumbres, confianza en el sistema y menos eventos adversos derivados de las pruebas/visitas “duplicadas” (sobre-seguimiento) y, todo ello, sin menoscabar los objetivos del seguimiento a largo plazo (identificación precoz de recidivas, segundas neoplasias, toxicidades tardías o gestión de otros problemas de salud) manteniendo su calidad de vida.
A lo largo del tiempo transcurrido del plan se han incorporado nuevos modelos de comunicación, como la interconsulta no presencial entre OM y AP, se han incorporado actualizaciones en los protocolos de seguimiento y se realiza formación continua y continuada para garantizar el buen funcionamiento del plan.
Propuestas de mejora
- Estamos en proceso de publicar nuestro Plan de Atención al Paciente Largo Superviviente de Cáncer, para compartir nuestra experiencia positiva y facilitar la potencial implementación en otras áreas de salud.- Con un seguimiento superior a 10 años en muchos de nuestros pacientes es de gran interés realizar una medición a largo plazo de otros indicadores (cumplimiento del protocolo individualizado, supervivencia cáncer específica, tasa de recaídas o segundos tumores a más largo plazo...)
- Un objetivo ideal sería conseguir una mayor participación de todos los agentes socio-sanitarios (no solo sanitarios) implicados en atención de los pacientes con cáncer, para conseguir un atención integral al paciente y a sus familias.
Observaciones
- Se adjunta una presentación a modo de resumen del Plan de Atención al Paciente Largo Superviviente de Cáncer.
- Se adjunta la última comunicación presentada como Poster Destacado en el Congreso Nacional de Oncología Médica 2024.
Ficheros adjuntos
Documento 1 Documento 2Bibliografía
- Manifiesto SEOM sobre la Atención a los Largos Supervivientes de Cáncer (www.seom.org)
- Gallego A, Beato C, Brozos E, De la Cruz S, Vera R. Spanish Society of Medical Oncology recommendations for comprehensive assessment and care of cancer survivors\\\' needs. Clin Transl Oncol. 2024 Jul 8. doi: 10.1007/s12094-024-03571-9.